Девушка с апертетом -синдромом играет музыку, только ее пальцы могут создать

Фукуока, 28 апреля (японские новости) -12 -летняя девочка, живущая с открытым синдромом, редкое состояние, которое вызывает аномалии в костях и суставах, изливает свою страсть в пианино. Преодоление повседневных проблем с собственной наивностью, она делится чувствами, которые она вкладывает в свою музыку. Ее руки меньше, чем середина, и ее пальцы не могут согнуться, но ее решимость позволила ей уверенно выполнять такие работы, как Моцарт. 5 апреля в префектуре Фукуоки состоялась встреча с синдромом Апертета. Среди участников был Харук Мурайама, который в возрасте того же возраста испытал важные операции, чтобы поделиться своими плавленовыми пальцами, наконец, достигнув пять пальцев на каждой руке. Apert -Syndrome применяется к одному из 150 000 человек, и только несколько случаев диагностируются ежегодно. Причины коренных народов и механизмов расстройства остаются в значительной степени неизвестными. Всего за шесть месяцев Мураяма пережила серьезную операцию, связанную с удалением и восстановлением частей своего черепа, и с тех пор она пережила в общей сложности семь операций. В то время как ее пальцы были разделены, отсутствие вторых суставов означает, что она не может сгибать их, что затрудняет трудные задачи, такие как резка ткань. Сопротивление Мураямы поддерживается ее любовью к музыке, которую она обнаружила под влиянием своей матери, когда ей было четыре года. Постоянная практика в музыкальной школе, она улучшила свои навыки, даже выигрывая награды в национальных соревнованиях. Поскольку ее руки не могут простираться на том же расстоянии, что и другие, она разработала оригинальный стиль игры, используя обе руки для покрытия нот, предназначенных для одной. В некоторых песнях она умно использует музыкальный праздник, чтобы переключиться между руками, покрывая левую сторону правой, когда это необходимо. Она считает, что даже когда разные люди играют одну и ту же работу, музыка никогда не бывает прежней, потому что каждый приносит свое собственное сердце, разум и тело. Цель Мураямы – поделиться звуком, который могут создать только ее пальцы. На этот раз, окончив начальную школу, Мурайама поставил серьезный вызов: реализация двухчасового единого концерта. Во время концерта она также вышла на сцену, чтобы открыто поговорить о своем состоянии, объяснив аудитории, что она родилась с открытым -синдромом и хочет, чтобы больше людей поняли болезнь. 29 марта ее сольный концерт привлек более 100 посетителей, и она заполнила десять штук более двух часов, наполнив зал звуком своих маленьких, но решительных рук. Слова Мурайамы резонировали с аудиторией, когда она объяснила, что, хотя ее кости и суставы отличаются от других, и ее пальцы не могут сгибаться, она продолжает усердно работать и надеется на их поддержку. После концерта она сказала, что поделилась всем, что делала, и описала этот опыт как гей. Она выразила надежду, что все больше и больше людей узнают о синдроме апертуры, и сказала, что пианино стало близким другом, всегда с ней. Источник: FBS 福岡放送ニュススス